MEXICALI.- La Secretaría de Salud atenderá el costo para el tratamiento de un niño de Tijuana que sufre de la enfermedad Lipofuscinosis Ceroide Neuronal, que significa una erogación mensual de 2 millones de pesos.
El secretario de Salud, Alonso Oscar Pérez Rico, dijo que es el primer ocasión en Baja California, y el Gobierno del Estado garantizará el medicamento al menor por al menos tres años, pero el medicamento tiene un costo de unos 24 millones de pesos al año.
La familia no tiene seguridad social, y requiere tratamiento especializado, dijo el funcionario estatal.
¿QUÉ ES LA LIPOFUSCINOSIS CEROIDE NEURONAL?
Trastorno neurodegenerativo autosómico recesivo de la sustancia blanca del cerebro que resulta en una degeneración esponjosa
Es extremadamente rara derivado de la mutación de genes que causas errores en el metabolismo
Causa imposibilidades para la movilidad, la deambulacion así como hidrocefalia
hipotonía muscular seguida de espasticidad, incapacidad para controlar la cabeza, alteración del sueño, dificultades de alimentación, convulsiones, irritabilidad.
No hay tratatamiento específico, solo soporte vital y apoyo para mejorar la calidad de vida.
